Querid@s compañer@s:

Acabo de regresar de Madrid de un acto de entrega de firmas en el congreso de los diputados que han organizado todas las asociaciones de enfermos de fibromialgia y fatiga crónica de toda España. La presidente nacional ha tenido la gentiliza de invitarme a estar, pues es una fiel seguidora de los correos de la Plataforma 10 minutos y nos conoce bien, evidentemente no podía faltar, el honor que nos hace es grande.

Me ha sorprendido lo que he aprendido y lo que he reflexionado en las pocas horas que he convivido con las enfermas de fibromialgia.

Al comienzo me sentía como " un pulpo en un garaje", soy tímido por naturaleza y me cuesta abrirme espontáneamente a los demás, pero pronto han surgido preguntas llave, "¿ de que asociación eres?, no yo es que soy médico de atención primaria, caras de sorpresa y satisfacción, ¡ anda y eso!, yo he venido a acompañar, a escuchar y aprender, varias cabezas femeninas que se vuelven y empezamos una conversación apasionada sobre la fibromialgia, la relación médico paciente, la importancia de la comunicación etc

Me he sentido muy a gusto y he sacado las siguientes reflexiones:

Los pacientes entienden que haya muchas cosas que no sepamos y que no podamos resolver, pero lo que nos piden es comprensión y que no peyoricemos lo que desconocemos, nos piden actitud de ayuda sincera. El dolor siempre se lleva mal, pero todavía es mas doloroso que no se crea la existencia de ese dolor y que se etiquete negativamente a la persona, ya que el resultado es la desesperación mas absoluta y el sufrimiento en solitario. Los médicos llevamos mal eso de la humildad, eso de no saber y con frecuencia etiquetamos negativamente lo que no controlamos. En Atención Primaria estamos algo más acostumbrados a manejarnos en la incertidumbre de no saber y esperamos, observando.

Recuerdo una frase de mi querido y admirado Francesc Borrell " los diagnósticos de fibromialgia tenían que haber salido de primaria" y es verdad. Cuando tenía menos presión asistencial, revisaba las historias con ánimo de poner cierto orden en el desbarajuste de papeles y entonces al ver el proceso histórico de las personas llegabas a conclusiones diagnósticas que me autosorprendían. Yo imagino que si dispusiésemos de buenos sistemas de información dirigidos al conocimiento clínico y dispusiésemos de mas tiempo para tener la serenidad de ver mas allá del síntoma aparente, se nos dibujarían en nuestras consultas muchos fibromialgias que ahora se nos pasan totalmente desapercibidas.

¡Lo que podemos aprender de los pacientes!. Creo que de vez en cuando hay que cambiar el rol de educadores de la salud y sean los pacientes quien nos eduquen a nosotros, hablo totalmente en serio. Creo que sería muy, muy interesante un congreso de fibromialgia en la que las asociaciones de fibromialgia nos enseñasen a los médicos, que sienten, que les mejora, que les empeora, que esperan de nosotros y del sistema.

La fibromialgia puede ser paradigmática de muchas cosas, de la información bilateral paciente medico, médico paciente, paradigmática del papel de la Atención Primaria, lugar excelente para tratar y comprender a los pacientes fibromialgicos, síndrome en el que se mezcla aspectos, neurológicos, reumáticos, endocrinos, psicológicos, sociofamiliares, ¿ que médico es el que ve todo esto integrado y con perspectiva?.

La fibromialgia es paradigmática de la colaboración, entre pacientes y médicos y entre la Atención Primaria y los especialistas. ¿ Que especialista es el encargado de la fibromialgia?, ¿ el neurólogo, el endocrino, el ginecólogo, el reumatólogo, el internista?. Es evidente que son en parte todos responsables de alguna parcela, pero ¿ quien integra todo? es evidente que hace falta una coordinación entre niveles y especialidades.

La fibromialgia es paradigmática de la necesidad de tener una mente abierta e inquieta para seguir investigando sin prejuicios y con la pregunta que los del grupo de Comunicación siempre nos hacemos ¿ y si el paciente tiene razón?

De forma entusiasta presidentas de asociaciones me pedían mis datos y me daban sus tarjetas, la ilusión de colaborar conjuntamente es grande, podemos hacer jornadas provinciales, autonómicas, nacional.

Se me ocurre que en el próximo taller nacional de comunicación y salud de Asturias se podría poner un espacio para que los pacientes de fibromialgia se expresasen no tengo inconveniente en ceder mi espacio o compartirlo.
Experiencia enriquecedora sin duda, hay que compartir mas espacios con los pacientes fuera de la rutina asistencial, aprendemos mucho.

Un abrazo.
¡ÁNIMO Y ADELANTE!
Rafa