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Cuando la presión social es el motor de la investigación

Pocas patologías cuentan con afectados tan implicados como el sida. Sus acciones han acelerado el conocimiento científico y la inversión para tratar la pandemia

Todos los científicos coinciden: el sida es la principal pandemia de carácter transmisible que ha asolado a la Humanidad desde mediados del siglo XX. Sin embargo, también se congratulan de que, aunque se trata de una enfermedad muy 'joven', los avances que se han hecho con respecto a sus medidas de prevención y tratamiento han sido los más espectaculares y rápidos de toda la historia de la Ciencia.

Sin lugar a dudas, buena parte de estos progresos se han debido al incansable empuje de los grupos de activistas. Gracias a sus actuaciones, consignas, cuestaciones y campañas, el sida dejó de ser una enfermedad tabú y oculta para ocupar la primera plana de todos los medios de comunicación.

Asimismo, estas organizaciones se convirtieron en el micrófono para que miles de pacientes en todo el mundo hicieran oír sus reclamaciones alto y claro, recurriendo a veces a la desobediencia civil.

El paradigma de esta lucha sin cuartel está representado, sin duda, por la coalición Act up (AIDS Coalition To Unleash Power, algo así como coalición para desencadenar el poder del sida).

Fundada el 10 de marzo de 1987 por Larry Kramer -un dramaturgo estadounidense muy implicado en la causa 'gay-' esta institución se convirtió desde sus inicios en un auténtico azote para las autoridades sanitarias y las compañías farmacéuticas.

Apenas dos semanas después de su constitución, 250 miembros de Act up irrumpieron en Wall Street y sustituyeron la campana que da comienzo a la sesión bursátil por una sonora protesta por el precio desorbitado del AZT, la que en su día fue la primera esperanza antirretroviral para los seropositivos.


DESOBEDIENCIA CIVIL

A partir de ahí, se han sucedido las manifestaciones -en 1990 frente a los NIH (Institutos Nacionales de la Salud estadounidenses), una de las más significativas, pero de escasa repercusión mediática por culpa de un gran incendio en Washington en esos días-, las protestas y las concentraciones. Incluso obligaron a la FDA (agencia del medicamento de EEUU) a acelerar el procedimiento de aprobación de los fármacos para que llegasen antes al mercado.

En casi todas las conferencias internacionales y cada 1 de diciembre (Día Mundial de la enfermedad) Act up ha protagonizado altercados defendiendo la bajada de precios de los medicamentos, los derechos de los infectados y mayores facilidades para que los países menos favorecidos tuvieran un mejor acceso a las caras terapias. Han criticado duramente las políticas que discriminaban a los afectados y las estrategias comerciales que, en su opinión, dejaban desamparados a buena parte de la población enferma.

En estos años, y debido al giro que ha dado la realidad de la pandemia -han desaparecido muchos estigmas, la patología tiene tratamiento y, en general, hay conciencia por parte de los gobiernos de que el sida es una prioridad, sobre todo en el mundo subdesarrollado- las iniciativas de organizaciones como Act up, calificadas en no pocas ocasiones de demasiado radicales, han ido 'suavizándose'.

Aún así, en Barcelona, ciudad que en 2002 acogió la XIV Conferencia Mundial todavía resuenan las voces de los que acallaron sin contemplaciones el discurso del secretario de Salud Pública y Servicios Sociales de EEUU, Tommy Thompson. Tanto él como George Bush fueron acusados a gritos de «descuidar y asesinar» a los que ya están enfermos de sida y de maquillar las cifras económicas de los proyectos destinados a atajar la pandemia en los países en vías de desarrollo.

La ciudad condal es la primera en Europa que, desde 2003 y siguiendo el modelo de los que ya se erigieron en San Francisco (EEUU) y Vancouver (Canadá), tiene un monumento permanente que recuerda a los fallecidos por el VIH. Un olivo, símbolo de la paz, y una roca, que representa la eternidad acompañan a un poema de Miquel Martí i Pol grabados en 23 losas de piedra.

ALEJANDRA RODRÍGUEZ