Sábado, 04 de Febrero de 2012
Fecha última actualización 01/02/2012
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Enfermedades raras
Index | Porqué | Más información | Causas | Terapia genética | Porcentajes
¿Cómo se puede acceder a información sobre esta enfermedad, cómo se pueden encontrar otras familias que tengan el mismo problema; se podría obtener algún tipo de ayuda económica y social?
El Instituto de Salud Carlos III (España)(1), en su sistema de información sobre Enfermedades Raras le puede proporcionar datos sobre la enfermedad de su interés. También le facilita cómo contactar con asociaciones no gubernamentales de ayuda mutua relacionadas con su enfermedad, en caso de existir, tanto a nivel local como nacional.
Le ofrecemos la posibilidad de contactar con organizaciones que aglutinan a numerosas asociaciones: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)que tiene ámbito nacional, la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedades Raras (EURORDIS)a nivel europeo y la National Organization for Rare Disorders (NORD) en EEUU donde podrán proporcionarle más información y ayudarle a ponerse en contacto con otras familias. Para los temas relacionados con ayudas económicas y sociales tendrá que dirigirse al Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
¿Son todas las Enfermedades Raras de causa genética?
No todas las enfermedades raras son de causa genética, aunque en un alto porcentaje de las mismas puede existir una predisposición o base genética, pero para que se manifieste la enfermedad, son necesarios determinados estímulos ambientales, infecciosos, inmunológicos, etc, que actúen como desencadenantes de la misma.
(1) No pudimos encontrar Asociaciones análogas a las europeas en América Latina sobre enfermedades raras, si Ud. conoce alguna le agradeceríamos nos la envíe a la Redacción de pacientesonline.
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