Viernes, 03 de Septiembre de 2010
Fecha última actualización 27/06/2010
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Psoriasis
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Efectos sociales y emocinales mas comunes
Muchas veces escuchamos decir que la Psoriasis es una enfermedad psicosomática, o que inclusive la persona que la padece se defina a sí mismo como psicosomático.
Esta creencia, si bien es cierta en sí misma, conlleva en el saber popular un error.
Por lo general se piensa que una enfermedad psicosomática es de causa psicológica; y si esto fuera estrictamente así, entonces la psicoterapia debería poder curarla. Y la realidad muestra resultados distintos.
Decir que la psoriasis es psicosomática, es tan cierto como decir que una gripe lo es, o como lo es un cáncer o como lo es la manifestación de un afecto (por ejemplo cuando sentimos miedo – ámbito de lo psíquico - aumentan las pulsaciones – ámbito de lo físico).
Vemos, entonces que todas las enfermedades son psicosomáticas. Porque el cuerpo de una persona, conforma una unidad con la psiquis y el espíritu. Somos uno, y lo que suceda en un nivel repercute, necesariamente en el otro. Lo que sucede a veces, es que lo que se ve en el cuerpo con mayor claridad no se asocia tan fácilmente con la repercusión a nivel emocional.
La psoriasis como cualquier enfermedad es policausal. Siempre deben estar presentes distintas variables para que esta se desencadene. Por eso sólo podrá desarrollar una psoriasis aquella persona que tenga la predisposición genética para hacerlo. Así como también hay quien está genéticamente predispuesto y nunca la desarrolla en su vida.
En lo que sí estamos de acuerdo es en que hay ciertos rasgos y predisposición psíquica comunes en las personas que tienden a desarrollar enfermedades físicas. Esto siempre va acompañado de la individualidad de cada persona, que aunque comparta características comunes, también tiene otras diferentes.
Como veníamos diciendo, existen algunos de los aspectos sociales y emocionales que son comunes en estos enfermos. Estos tienen que ver con las características propias de una enfermedad cutánea, por lo tanto visible, crónica, no contagiosa, escamosa, etc. Desde ya, la intensidad con que sean vividos dependerá exclusivamente de las características de la personalidad presentes con anterioridad al desarrollo de la enfermedad.
Estas tienen relación con la edad, con el tipo de vínculos que establecen, con su autoimagen y autoestima, con el contexto social y cultural, con los recursos adaptativos, con la madurez emocional, entre otros.
El Grupo Terapéutico de Ayuda al enfermo de Psoriasis les brinda a los pacientes la posibilidad de trabajar juntos en los siguientes aspectos:
1. Aclarar los conceptos y explicaciones médicas de la enfermedad, sus formas clínicas, evolución y tratamientos posibles, intentando aclarar todas las dudas e inquietudes, fomentando la constancia en el tratamiento médico que llevaran a cabo, desestimando aquellas otras alternativas “poco serias” y abusadoras de la confianza y desesperación del paciente resultándoles profundamente nocivas para su salud en general. Para ello contamos con el asesoramiento de médicos dermatólogos de AEPSO.
2. Tomar conciencia acerca de cuáles son las variables emocionales y psíquicas que influyen en el desencadenamiento y evolución de la enfermedad de cada uno, teniendo presente que cada uno tiene una historia vital y tolerancia al estrés distinta. Creemos que dada la predisposición genética a desarrollar la enfermedad, las personas tienden a enfermar ante alguna circunstancia de crisis vital o situación significativa (muy comúnmente vinculada con una pérdida) que deben atravesar, generando la sensación de un desborde psíquico ya que suelen ser situaciones de mucho dolor personal. El grupo contribuye a poder poner en palabras aquellos momentos tan dolorosos y circunstancias vinculadas, que incidieron en el desencadenamiento de la enfermedad, generando un nuevo espacio, donde podrán recibir el apoyo y la contención que necesitan y en los casos de utilidad generando entre los mismos participantes alternativas y propuestas creativas.
3. La aceptación de la enfermedad, así Como la aceptación de nosotros mismos en todos los aspectos. Una de las dificultades en aceptar la enfermedad tiene su razón en que muchas veces el paciente pierde la dimensión de su persona, reduciendo su autoconcepto sólo a lo que se puede ver a través de su piel, haciendo de la piel la representante exclusiva de la identidad personal. Por ello en el grupo de ayuda intentamos focalizarnos en la persona, más allá de su piel enferma, ayudando a que puedan recuperar aquellas otras dimensiones (proyectos, sueños, valores, dignidad, autoestima, etc) que han relegado y desestimado. El objetivo es generar una nueva forma de mirarse a sí mismos, recibiendo la mirada social (en general de rechazo) desde otra perspectiva. Destronando la sensación de que “soy una persona con una identidad que causa rechazo” (porque así me ven los demás), para lograr la sensación de un sentimiento de identidad más allá de la enfermedad. Es por eso que remarcamos que son personas que sufren de psoriasis y no “psoriásicos”.
4. Elaboración de afectos, en especial los que están en juego en los vínculos interpersonales más significativos (familiares) y sociales en general. Este objetivo apunta directamente a los efectos que genera la mirada social en una persona que padece una enfermedad cutánea. Dado que todos somos seres que necesitamos y convivimos con otros, siendo esta una enfermedad “visible”, tiene repercusiones significativas en este nivel, favoreciendo muchas veces, el aislamiento y la estigmatización.
Muchas veces sucede que los familiares no saben como vincularse con la enfermedad sin dañar la autoestima del paciente y su autonomía. Por ello es que también pensamos en un espacio para los padres en especial de los pacientes más jóvenes y parejas de los adultos.
5. Concientizar sobre los posibles conflictos de convivencia con la enfermedad dentro de la familia, entendiéndola a esta como un sistema de apoyo, que a veces funciona de forma negativa. En especial los padres suelen mostrarse confundidos e impotentes cuando se trata de la enfermedad de sus hijos. Muchas veces obrando con la mejor voluntad pueden herir la autoestima del niño, favoreciendo el aislamiento y la subvaloración de la propia imagen. Sobretodo cuando se trata de niños pequeños suele ser difícil para los padres encontrar un lugar óptimo de apoyo a su hijo y cuidado en sostener la constancia del tratamiento sin invadir la privacidad y el derecho al propio cuerpo del niño.
Con frecuencia sucede que la pareja del adulto que sufre de psoriasis, tiene dificultades en la aceptación y en la convivencia con los efectos que tiene la enfermedad. El acompañante también debe lidiar con las escamas que se esparcen en la cama y en todos los rincones de la casa, sufrir la mirada social de desprecio, colaborar con los rituales que exigen los tratamientos externos (pomadas y cremas) sobretodo en los lugares del cuerpo inaccesibles para el paciente como la espalda, hacer un sacrificio monetario para cumplir con un tratamiento costoso, que puede durar varios meses, contener emocionalmente al paciente cuando sufre en su cuerpo y cuando sufre en su autoestima. Todos estos aspectos son compartidos tanto por el paciente como por el acompañante, aunque sean vividos desde un lugar distinto. En esta convivencia también se despiertan afectos y sentimientos encontrados. Muchas veces, por cansancio, por impotencia, por vergüenza, se culpabiliza al enfermo (sin darse cuenta) por un nuevo brote, o se lo consiente en exceso mientras se aísla, se autodesprecia y pierde el interés en todas sus actividades, quitándole, de esta manera, la posibilidad de mejorar su calidad de vida.
Estos avatares alimentan los conflictos de pareja. Por ello, es importante que el que acompaña al enfermo pueda también integrarse en un espacio de ayuda. En el mismo sentido, es también importante que el paciente, pueda reflexionar acerca de estos aspectos en la pareja, para evitar victimizarse, actitud que despierta sensación de incomprensión y soledad.
6. Incrementar la autoestima y trabajar en la valoración de una propia imagen más realista. La estigmatización social favorece muchas veces que el enfermo deje de realizar actividades que son de su interés para evitar las situaciones de exposición social. Otras veces, con el descenso de la autoestima, disminuye también la energía y voluntad de concretar diferentes proyectos. El grupo de Ayuda al enfermo de psoriasis, le brinda la confianza, los recursos y el aliento para que puedan mejorar su calidad de vida, retomando aquellas cosas que han dejado de lado. Hemos comprobado en nuestra trayectoria, que fortaleciendo otros aspectos de la persona, se incrementa el sentimiento positivo de sí mismo y ayuda notablemente en la evolución de la enfermedad.
7. Superar el sentimiento de incomodidad ante el interés altruísta del otro por la salud y enfermedad del paciente, pudiendo brindarle la información necesaria sobre la enfermedad para evitar la discriminación por ignorancia. La psoriasis, como muchas otras enfermedades no suelen ser conocidas por todos aún, y por ello muchas veces, las personas, al no saber de que se trata la enfermedad, cuestionan a los pacientes. Si bien este momento es vivido como una injuria a su sí mismo, intentamos que los pacientes aprendan a discriminar el interés altruísta de la pregunta ofensiva. Los pacientes deben poder transformarse en emisores, dando a conocer la enfermedad, para fomentar la divulgación y progresiva aceptación de la misma por parte de la sociedad.
8. Generar un sentimiento de identificación grupal, con el fin de brindarse apoyo mutuamente, compartir las vivencias y experiencias de cada uno, que pueden ser motivadoras para los demás. Que puedan sentirse acompañados. El grupo terapéutico de ayuda es un círculo social más pequeño dentro de la sociedad. La posibilidad de vincularse con un grupo reducido facilita la expresión y mejora la relación con el grupo social más extenso. Ya que la mayor repercusión de esta enfermedad es la que se vincula con aspectos sociales, creemos que trabajar al mismo nivel es la mejor alternativa. Los pacientes suelen encontrar apoyo por parte del grupo, incentivo y sobretodo les ayuda a darse cuenta que no están solos en su enfermedad y que hay semejantes que tienen los mismos sufrimientos y que deben enfrentar situaciones similares.
Tanto en el Grupo de Ayuda Como en una psicoterapia individual se pueden abordar todos estos aspectos y muchos otros vinculados con la enfermedad. Conocerse a sí mismos, conocer el proceso de enfermedad en cada uno y los eventos emocionales que influyen en el desarrollo de la misma, ayuda enormemente a estar mejor con uno mismo y con los demás.
Por otro lado, como decíamos antes, la manera en que sea vivida la enfermedad por cada uno, no depende de la intensidad ni la localización del brote exclusivamente, sino de los rasgos y características de cada estructura de personalidad. Muchas veces puede ser necesario una evaluación más profunda de la personalidad que puede requerir medicación, y/o psicoterapia individual, ya que los efectos “relativamente normales” que puede tener la psoriasis sobre la persona pueden estar cabalgando con alguna patología psiquiátrica como una depresión, o un trastorno de ansiedad, entre otras.
Natalia Schattenhofer
Lic. en Psicología
Bibliografía
• Chiozza Luis (1991), Los afectos ocultos en..., Alianza editorial, 1° edición.
• Liberman David y otros (1993), Del cuerpo al símbolo, Editorial Anaké, 3° edición
• Ulnik Jorge, “Aportes para la comprensión de los enfermos de la piel”. Trabajo presentado en el CIMP: 1987
Fuente consultada:
AEPSO Asociación Pacientes Psoriasis, Argentina
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