Y digo tratamiento porque lo que nosotros hacemos es un tratamiento psicoterapeutico grupal, lo decimos así y no decimos de autoayuda porque nosotros trabajamos con la psiquis del paciente y siempre en nuestros grupos hay un profesional frente a ellos para hacer una lectura científica, en cualquiera de nuestras sedes. Yo no soy psicóloga, tengo otra profesion, pero una vez recuperada hice el curso de auxiliar en psicooncologií, soy coordinadora de grupos de pacienetes. Cuando acomode un poco mi cabeza y mi vida, me forme para continuar con esta obra.

Debe pasar que cuando alguien se cura dice ya esta y me fui, y si ¨ ya está y me fui ¨ y se van todos ¿Quién continúa?
Esa es una razón del tipo ética, en esto hay como dos razones: una es del tipo ética que lo podés tener o no . Yo sigo trabajando en esta fundación porque pienso que cuando yo llegue, a mi alguien me recibio y me contuvo. Y todos los dias que vengo a coordinar voy a estar yo para contener.

Y después esta la otra razón: que esto es un tratamiento. Yo como paciente oncológica voy a estasr siempre de por vida como un tratamiento médico. Tomo medicacién de por vida. Y tenemos tendencia a olvidarnos lo que nos sucedió y volvemos a caer en los mismos hábitos y si viviendo así me enferme, ¿Para que quiero volver a esa vida?.

¿ Es difícil mantener los cambios? Si, es difícil. ¿ Se puede? Sí, se puede. ¿ Se puede solo? A veces no. A veces necesitas que tus compañeros te lo recuerden, a veces necesitas contención. Y la memoria que existe en este grupo es algo maravillosa. Mis compañeros recuerdan muy bien los problemas y los hábitos nocivos que tenía . Y cuando me ven con tendencia de volver a caer ahi, me lo recuedan

¿ Te lo recuerdan?
Si, por supuesto. Se desarrolla una intuición bastante especial. Esta terapia grupal lo maravilloso que tiene es eso: que nos damos cuenta cuando un compañero o yo estoy ¨bandandeandome¨.

Y porque me imagino que no siempre todo el mundo está como dicen los chicos, para arriba y con toda la fuerza, habrá bajones
Por supuesto y mi vida y la de todos continúa como la vida de cualquiera con sus altibajos sus cosas gratas y no tan gratas, de hecho yo estaba en tratamiento cuando me divorcie, teniendo 3 hijos. No fué sencillo, pero estaba acá. Y mis compañeros me recordaron 1 y otra vez que si yo me moría, no había hijos ni divorcio ni nada. Entonces deje que el dolor me atravesara, que hubiera divorcio, pero preferi seguir estar viva.
Contame una cosa Alejandra, ¿En cuanto incide el tratamiento farmacológico y en cuanto la ayuda del grupo?
Científicamente éste año vamos a comenzar con las mediciones de endorfina en sangre, porque si para despedir a una seleccion se gastan 4 millones de pesos, no puede ser que nosotros no tengamos un centavo para hacer mediciones científicas o estadística como las sque preguntas,

En esta parte de lo que intenta ser una especie de testimonio grupal minutos antes de iniciarse la reunión de los sábados en el hospital Ramos Mejía, irrumpe la doctora Garsd (y les aclaro estimados lectores, que es una nota muy dificil de hacer! pero gratísima) y dice: ¨ Pero vos mira el premio que nos dieron que repercusión tuvo acá !¨ Es penoso y sacamos el primer premio internacional !

Alejandra: Ésta es una realidad vivimos en un pais de una dicotomia increible.

Garsd: Nosotros sólo tenemos validaciones empíricas ( de la realidad), vos ahora la ves a Alejandra está viva y le dieron tantos meses de vida. Ella cambiando de actitud, realizando cambios profundos que te acaba de decir, le grito no al tormento y al sufrimiento y y empezó a trabajar en pro de vivir bien y tranquila y conforme con ella misma, superó el pronóstico médico. Ella tuvo un cáncer ductal infiltrintante de alto grado con un pronóstico muy relativo según la medicina.

Han pasado 8 años, con toda la medicina que avanzó, con toda la tecnología de punta que te detecta hoy hasta la celulita més chica porque hay mucha aparatología y con el cambio producido interioemente es evidente que esta actuando en pro del sistema inmunológico y no son hipótesis: yo lo que veo es a Alejandra, la veo a Nora la veo a Carmen, a Sara esto es lo que yo puedo decir, no es casuística.

Acá había una médica que falleció, la Dra. Marta Gimeno, directora del CEFIBO centro de investigaciones fitobotánicas del CONICET( de los 5 investigadores superiores de la Nación), a quien le rindo mi homenaje gran persona, gran médica y gran investigadora, que ya había dado un primer pasito de investigación y se sorprendia con los resultados.

Fué de Apostar a la vida, un mieloma múltiple, Ella iba a hacer junto con el laboratorio de estrés del Hospital de Clínicas y conmigo acá una experiencia con 30 mujeres con cáncer de mama para hacer un dosaje en sangre para ver distintos tipos de hormoasn que actúan durante 3 meses y que vinieran al grupo y otro con un grupo control de 30 personas con cáncer de mama que no asistieran a Apostar. Bueno seguimos en tratativas con otra gente para poder hacer esto que vos pedis pedis: las primeras mediciones.

En la práctica pido a los señores que lean esto que vean lo que vos estas viendo hoy acá: fulano fulana y fulana estan vivos, veamos porqué.

Esta es una carrera de resistencia y no de velocidad y resistir no forzadamente, sino de resistir con ciertos parámetros y pautas de comportamiento que uno tiene que ponerselas adelante. Saber qué se quiere muy bien y elegir mucho mejor. Entonces vos vas a adelante de la ciencia, y la ciencia luego te alcanza con los descubrimientos que es lo que paso con Sara.

Claro, porque los datos empiricos los veo y doy fé, pero si no hay datos estadísticos relevantes lo que les dicen a los pacientes es que ¨no va a haber financiacion para esta investigación porque los datos empíricos no nos sirven¨ sarasa sarasa y a mi claramente Silvia, eso me tiene ya.....porque lo veo todo el tiempo.

Gards: Bbueno preo ahora hay profesionales muy fuertemente trabjando en equipo clinicoc asistenciales investigadores que se vvan a encargar ellos de hacerlo y hay laboratorios interesados.

Al menos comienzan a tener un compromiso social como en Europa u Estados Unidos, no hacen nada fuera de lo que hacen los mismos laboratorios fuera de la Argentina, te diré.

Garsd: Bueno esto que vos estas planteando es lo que se plantean muchos con el fenomeno de Apostar: porqué están vivos los que están vivos. Y ...habrá que dar vuelta el pensamiento cientifico, la epistemologia... porqué esté viva ella, porqué no se murio.

Pero tienen que tener una explicacion científica y tienen que validarla

Gards: Peor yo no soy investigadora, soy asistencialista !

Cuenten con nosotros para empujar

Daniel Lozano

Mi nombre es Daniel Lozano soy familiar de un paciente oncológico, estoy acá hace 10 años y llegue a Apostar a la vida porque cuando en una familia aparece un cáncer, se enferma la familia de cáncer.y no sabés como resolver. Y lo primero que sentis es miedo y el miedo te produce pánico y lo que tenés delante es el enemigo y si te paralizas ante el enemigo no sirve.

Y después, cuando el familiar asisite a estas reuniones de pacientes oncológicos y lo ponen de pie tenes que estar preparado para acompañarlo, porque si no te preparaste está cada uno tirando para cada lado diferente.

Tenemos un decálogo para el paciente y aprendemos a poner límites. Y también hay un decálogo para los familiares .

Yo, el ¿porque a mi no? que hablabas hace un rato con Silvia lo cambio porque nosotros cuando estabamos reuniodos disfrutando no nos haciamos esta pregunta, nos pasa cuando nos tiene que pasar. Pero sobre todo los más importante de esto es que el familiar tiene que acompañar a esta nueva persona que se esta poniendo de pie para pelear contra esta enfermedad y para vivir de otra manera y cambiar habitos de vida y si nosotros no los cambiamos al mismo tiempo, no cambiamos parejo.

Si coincide con que ese paciente asiste a la fundacion Apostar a la vida, lo van a poner de pie de semejante manera, que uno va a quedar desenchufado.

Y acá en vez de ponerlo de pie lo tiran contra el techo !

Daniel: es que te cambian los roles, me tienen que asistir a mi sino me preparo !!!

¿Y se ven los cambios?

Daniel: Son muchos. Yo además hice el curso de auxiliar en psicooncologia y fui coordinador del grupo de familiares, lo que nunca me atrevi es a coordinar un grupo de pacientes porque no se lo que siente el paciente, pero si se lo que siente un familiar.

Eso está bueno de Apostasr los pacientes con los pacientes, y los familiares con los familiares.

Daniel: tenemos mucho que aprender los familiares del paciente oncológico y te vuelvo a repetir, tenemos que aprender a poner limites porque si el paciente pasó por Apostar a la Vida, te pasa por arriba.

Sara Rey

Soy ex paciente oncológica, en este momento soy coordidnadora de grupos hace 11 años que trabajo acá y digo trabajo porque es un trabajo intenso, coordinar grupos preparar eventos y tengo el título de de auxiliar en psicooncología.

Tuve leucemia mieloide crónica, cáncer en la médula, hace 11 años me diagnosticaron y en ese momento no había tratamiento que cure la luecemia, si habia un tratamiento de apoyo para controlar la enfermedad pero en realidad no se curaba. Asi hice 7 tratamientos diferentes durante 7 años. Entre ellos 1 trasnplante de médula. En el 2000 entre en un protocolo especial con una medicación que todavia no estaba comercializada y como yo habia hecho todos estos tratamientos, me aceptaron allí y en el 2002 ya estaba curada totalmente.

El otro dia cuando llame ( tarde)para combinar la reunión con la Dra. lo hice a un celular de emergencias, era la noche y llame pensando que el celular iba a estar apagado

Sarita: (se rie porque es muy lógica) Pero si el celular es para emergencias, ¿como va a estar apagado? !

Bueno pero nosotros no somos lógicos...y me atendiste vos en el celular, o sea que realmente estan las 24 horas

Sarita: En esto de la coordinacion trabajo 24 horas no solo es mi celular, sino que respondo los mails a la hora que sea, juego a las cartas y contesto mails.

Esto sorprende mucho y es bueno contarlo. Porque por ahi uds no se dan cuenta el servicio

Sarita: yo si me doy cuenta porque cuando yo me enferme, no existía la emergencia ni Internet que hoy pones la palabra cáncer y te aparece informacion. Yo me entere por el grupo por un programa de television y tampoco se le da demasiada bolilla, esto no vende nada, es cáncer nomás. Lo que venden son otras trivialidades.

Yo tenia mi familia para hablar y si bien me contuvieron y alentaron siempre con mi marido incluido, pero no entendian lo que sentía.

Sarita estoy feliz de conocer a ¨la voz en el telefono¨que atiene las emergencias de Apostar a la vida.

Sarita: Por favor, decí que el celular sale muy caro y que estamos esperando un 0800 que no podemos conseguir tenerlo y mantenerlo.

Será dicho. Suerte y avisen.