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 Dra. Haydée Gonzalez, Presidenta de Linfomas Argentina
Enfermedades | Leucemia | Mielomas | Linfomas | Cómo se forma la sangre |Quimioterapia | Sist. Linfático | T.A.M.O. | Entrevista Haydee Gonzalez
¨Cuando se cierra la puerta del consultorio, te aparecen todas las preguntas¨ ¨A mi me falto la información y la conección con los pacientes, ahora no va a pasar eso¨
Dentista de profesión, luchadora por elección otrapaciente que no ¨espero¨ que nadie la invite a participar. Diagnosticada de un Linfoma maligno, dió primero batalla a su enfermedad y luego se dedicó a reunir información y fundó con otro grupo de gente Linfomas Argentina. La historia de siempre; el que quiere puede...pero hay que querer ! Sepa como nace algo a fuerza de coraje y decición.
POL( pacientes on line): Haydee, Contános algo de vos.
HAYDÉE:RODRIGUEZ: Soy odontóloga, tengo 56 años y hace 5 tuve un diagnóstico de un Linfoma No Hodgkin. Fué una gran sorpresa para mi...
P.O.L: O sea que, te involucraste en la Asociación, a partir de tu problema personal.
P.O.L:¿Cómo detectan tu problema?
HAYDÉE: En realidad lo mío en medicina se llama ¨hallazgo¨. Fuí al médico por un problema gastrointestinal menor, me mandaron a hacer una ecografía y en ese momento apareció una masa ganglionar muy grande en el mediastino. A raíz de eso , que fue una gran sorpresa como te imaginarás, vino la tomografía computada y la confirmación del diagnóstico. Mi médico, el Dr Pavlovsky (h) me hizo una biopsia de médula que dió negativa y me hacen entonces una laparoscopía para hacer un análisis puntual de ese ganglio ineterno.
P.O.L:¿Qué quiere decir que dió negativa la biopsia de médula?
Que no aparecen células malignas en la médula. Eso sirve para hacer un diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. De acuerdo al grado o estadío de la misma , está afectada o no la médula.
P.O.L: Ah ¿Y entónces?
HAYEE: Igual el tema de los Linfomas es muy complicado, te cuento a grandes rasgos.
Como deciamos... entonces se va a buscar el ganglio y ahí aparece que tenía un Linfoma No Hodking de bajo grado o indolente, estadío 2. Los estadíos se dividen en 4, depende la cantidad de órganos afectados.
El médico me dice que este tipo de Linfomas No Hodking tenían una parte buena y otra mala: la parte buena era que respondía muy bien al tratamiento y la parte mala, que no se curaban. Que volvían y bueno había que hacer nuevamente el tratamiento. Estimaba que lo que yo tenía era de apróximadamene 10 años de crecimiento.
P.O.L: ¿Sin ningún síntoma?
HAYDÉE: Después me di cuenta que los síntomas los tenía, pero eran muy sútiles y muy comunes a muchas cosas.
P.O.L: ¿Por ejemplo?
HAYDÉE: Sudor nocturno, por mi edad y síntomas de climaterio era más o menos normal eso. Ttenía problemas de inflamación que parecían del intestino pero otra vez se juntaban con los síntomas anteriores. Tenía mucho cansancio (pero con los chicos y el trabajo pensaba que también era normal). Pérdida de peso (en mi caso comía mucho y no subía). Otro síntoma es algún ganglio aumentado de tamaño que se percibe, el mío como era interno no se veia. Tos ( yo no tenia porque la masa ganglionar era más abajo).de climaterio, digamos que no me llamaban la atención. Sí había una cosa muy importante y de la que me dí cuenta y consulte: la febrícula nocturna. Mucho tiempo tuve eso y hasta lo consulte con mi clinico y no daba importancia .
P.O.L:Algo así como piquitos de fiebre? y siendo mínimos cómo te dabas cuenta?
HAYDÉE: Me daba cuenta porque soy muy sensible a los cambios de temperatura corporal, en mi caso con 38° estoy delirando. Este síntoma sí lo tuve años. No permanentemente, pero me daba cuenta.
3 años antes de detectar el Linfoma y estaba con esa febrícula se me inflamaron los ganglios submaxilares, fuí al médico y en ese momento me hice todos los estudios de infecciosas, todos y no salió nada, entonces mi médico me dice que debería ser una virosis y ahí quedo.
Te digo que fué una semana y nunca más. Después atando cabos...claro, pero después... La cuestión que tenía ya el diagnóstico con ésta biopsia y ahí tuve 6 ciclos de quimioterapia + rayos + anticuerpos monoclonales, que en ese momento recién empezaban.
P.O.L:De que año estamos hablando?
Hayde: Fué en el año 2000, justo cuando salió esto de los anticuerpos.
P.O.L:Vale aclarar que los anticuerpos monoclonales atacan la célula que está enferma, no las sanas. Hoy se llaman las terapias blanco¨.¨
HAYDÉE: La cuestión que se sabe qué, los pacientes como yo que recibimos esa combinación de medicación, estadísticamente, estan dilatando la recidiva (recaída). En mi caso pasaron ya 5 años.
P.O.L:Aunque en tu caso ya tenes un pronostico que tenes que observarte permanentemente
HAYDÉE: Si, pero estoy bárbara. Hay muchos Linfomas que se curan, es más el Linfoma No Hodgkin agresivo justamente, tiene una cura total y más tratamientos.
P.O.L:Para que aquel que lea y tenga dudas, cuáles son tus controles ahora?
HAYDÉE: Son estudios de sangre ahora cada 6 meses, tomografía 1 vez por años
P.O.L:y se te ve esplendida
HAYDÉE: es que siempre estuve así ! Cuando decia lo que tenía, no me podían creer. ES más cuando me dieron la orden para la quimioterapia, lo primero que hice fué ir a una famosisimo peluquero a que me hiciera una peluca como mi pelo !!!. Creo que eso hacemos todos los pacientes, en vez de poner el peso en la enfermedad lo hacemos en las consecuencias. Yo estaba muy preocupada por mi pelo. Y nos pasa, creo, porque el hecho de quedarte pelada hace ver a los demas que estás enferma...
P.O.L:Pero lo que hicieste fué una genialidad, dijiste ok me la banco pero me veo bien!
HAYDÉE: Lo hacemos todos. Cómo no es una enfermedad mutilante, por lo único que te das cuenta es por el pelo. No tuve consecuencias finalmente, salvo lo del cansancio, seguí mi vida norma, seguí trabajando y nadie noto nada en mi trabajo.
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P.O.L:Porqué, no contaste?
HAYADEE: Si al principio conté, pero cuando me hacía la quimio no
P.O.L:Haydee lo que estas contando es una historia de mucho coraje y estimulante, pero ...
Hayde: Si ya se que me vas a decir, yo digo esto con mucho optimismo pero se que hay mucha gente que la pasa mal con la quimioterapia. NO todos los organismos reaccionan igual. Tampoco se pueden generar falsas espectativas.
P.O.L:También digamos que de la reacción que uno tiene frente a la adversidad esta también gran parte de la recuperación. Como dicen los adolescentes en Argentina, o le pones ¨onda¨o no. Onda sería actitud positiva.
HAYDÉE: Eso es lo más importante y también depende de que te pasa a vos en la vida.
P.O.L:Y hablando de niños, como reaccionaron los tuyos ante esto?
HAYDÉE: Soy viuda, si bien me volví a casar, el papá de los chicos ya no vivía...Esa fué mi mayor preocupación, al no estar yo se quedaban solitos...y si bien una trata de minimizar para no generar tanta angustia, es terrible ...
P.O.L:...
HAYDÉE: A mi a veces me dicen que el apoyo de los familiares es muy importante y si, pero los amigos lo son mucho más porque con ellos podés hablar cosas que con la familia no para no alarmar.
P.O.L:Es que a veces uno no le cuenta a la familia para no ponerlos mal y con tus amigos lloras acompañada al menos.
HAYDÉE: Y ahora, cuando mi hijo me ve con tanta energía y entusiasmo en armar ésto me dice, má pero tan importante es?
POL. por suerte que no entienden mucho de la vida todavia
HAYDÉE: Y ahí si , ya más grandes, les explique lo que paso...( y acá ya lloramos las dos)
HAYDÉE: Claro a partir de lo que en ese momento a mi me faltó la parte de información, conectarme con otros pacientes. Si bien mi médico es excelente, fué muy cálido al darme logicamente el diagnóstico, el tratamientoy el pronóstico contestando mis preguntas, cuando se cerraba la puerta del consultorio me hacia yo otras preguntas y bueno...tenía que esperar hasta la próxima consulta y quizas esas preguntas que me hacía estaban equivocadas pero al no tener información disponible en esos años lei lo que podía en internet y a veces me preguntaba si eso me iba a pasar a mi y asi hasta la proxima consulta.
Terminé el tratamiento pero siempre seguí metiendome y buscando información sobre Linfomas hasta que em un momento me encuentro con la Asociación española de afectados por Linfomas.
En esa página encuentro toda la información que necesitaba: los tipos de Linfomas, de tratamiento, leia los testimonios de pacientes entonces me contacté con la presidenta la señora Gregoria Barragan García y ella me empieza a comentar que muchos pacientes argentinos se estaban contactando y me empezó a contactar a su vez con esa gente, algunos en tratamiento y medio bajoneadosa los que contarles mi experiencia reciente les servia. Y me empee a conectar con ésta gente por el messenger P.O.L: Por el messenger?
HAYDÉE: Si! Estoy conectada con el Chaco, México, España...hoy charlaba con un chico que comenzó el tratamiento y para el es importante poder hablar con alguien que pasó por lo mismo. Por supuesto que siempre comenzamos diciendo que las dudas se las trasladen primero a su médicos, pero poder estar online y reponder lo que sepamos en el momento, es muy importante para los pacientes
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P.O.L:sabes que este es un punto en común que nos pasa a todos como pacientes. Se cierra la puerta y pensás ¿Y ahora que hago si me pasa algo? Como si tuviera que pasar algo...pero el rollo que uno se hace por no tener las respuestas en el tiempo que se plantean las preguntas...
HAYDÉE:Cuando yo estaba haciendo el tratamiento leo que había un trasplante de médula para los Linfomas y de golpe pense: mi hermano falleció, no tengo donante! Hasta que llegué al consultorio toda preocupada y el Dr. me dice que el trasplante se hacia con mi propia médula, me explicó el procedimiento y recien ahí, respire.
P.O.L: ¿Éstas hablando del trasplante autólogo?
Claro!Yo pensé en transplante de médula , otro tema en el que la gente se cofunde como estuve confundida yo. Y eso que algo de medicina sé por mi profesión de odontóloga, sin embargo confunde.
Por supuesto que hay gente que no quiere saber, pero la familia si quiere saber y en este momento se contactan muchos los familiares de los pacientes que estan en tratamiento
y recien cunando el paciente termina el tratamiento se pone en contacto para colaborar y ayudar a otros,
P.O.L: Continuando, vos entonces te contactás con la gente de España y comenzas formar lo de acá pero ¿Cómo?
HAYDÉE: Me enteré a través del sitio español que el 15 de Septiembre del 2004 se tomaba como el D ía Mundial del Linfoma y la Coalición Linfoma realizaba eventos en muchísimos paises para concientizar a la gente-
Ellos me comentan lo que se va a hacer en España y ahi queda. Acá nada.
De casualidad leo en el diario que había una charla en la Academia Nacional de Medicina ese 15 de Septiembre
y fuí. La charla la dieron médicos del CEMIC ydieron testimonios algunos pacientes y después de terminada la charla, empezamos a preguntar y llegamos a una conclusión: el paciente llegaba a un diagnóstico después de andar deambulando durante mucho tiempo con síntomas que no sabe de que eran y cuando le dicen la palabra " Linfomas" (
término que abarca una variedad de cánceres del sistema linfático) no saben de que le están hablando.
De paso digamos que el Linfoma está a punto de convertirse en la 5ta causa de muerte por cáncer. O sea es más común de lo que se cree. En los chicos es la 3ra causa después de los tumores del sistema nervioso central y las leucemias. No es una enfermedad rara
P.O.L: Esos datos son muy fuertes.
HAYDÉE: Es que es una enfermedad muy comun que está aumentando muchísimo. Entonces, allí nos quedamos charlando y recién este 15 de septiembre del 2005 pudimos presentar la Asociación
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P.O.L: Pará , contame más! ¿Se quedaron charlando en la academia de medicina y ahí nació Linfomas Argentina?
HAYDÉE: Y bueeeeno, nos tomamos los datos y empezamos a ver como hacíamos, decidimos crear una página web nos contactamos con la Dra. Virginia Pratez que es quien nos va a dar el ok con las notas informativas a los pacientes y si algún paciente tiene alguna pregunta puntual sobre tratamiento o dignóstico ella es la que va a responder y de paso vamos sumando testimonios de pacientes
Hace unos días estuve en un Congreso de Hematología y me contacté con varios médicos de las distintas provincias y me encontre con otra problemática: los pacientes del interior tienen muchas dificultades para venir a tratarse a Buenos Aires
Entonces estamos tratando de falcilitarles las cosas a esos pacientes.: que subsidios les corresponden, donde y cómo se tramitan. Hablando con un médico de Tucumán surgió la importancia de lo que podamos hacer nosotros desde aquí para ayudarlos
P.O.L:Contáme desde que se conocieron hasta el presente, pasado ya más de un año ¿Se reunean, se llaman, se ecriben? Te lo pregunto porque me parece importante que aquellos con iniciativas parecidas sepan que es posible nuclearse, conectarse y organizarse.
HAYDÉE: Hay que usar internet. Al principio nos juntamos en una confiteria, vino gente que estaba enferma y familiares que necesitaban información. Y nosotros teníamos mucha información de España
P.O.L: Nos llevan mucha ventaja. Ahora ¿En qué están trabajando que Uds. puedan aplicar aquí?
HAYDÉE: Ahora estamos trabajando en la guía de voluntariado que es muy importante. Paralelamente a esto al armar la Asociación con los fines comunes a la ¨Coalición Linfomas¨ internacional, ya tenemos el apoyo de ellos.
P.O.L: Aclaramos que las ¨Coaliciones¨ son una especie de superestructuras internacionales que nuclean a Asociaciones comunes a determinadas enfermedades y digamos, dan soporte para que estas instituciones se reunan y trazen planes en común
HAYDÉE: Y es que no estar formads aquí las Asociaciones mucho no se sabe todavía pero automáticamente se forman, pasas a formar partes de las Coaliciones.
P.O.L: Pero y ¿Cómo te contactactaste vos con ellos?
HAYDÉE: Por mail. Les conte cómo nos conformamos y a partir de ahí me invitaron para el encuentro anual que se hace este año en Atlanta, Usa. Son como Congresos para Asociaciones donde cada uno llevamos nuestras experiencias y se ve que se va a hacer el año próximo (los objetivos o el objetivo).
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P.O.L:¿Vos tomaste conciencia de lo fantástico de ésto? (a quien escribe le parece que no, pero no se lo dice para no asustarla). Porque en definitiva vos empezaste, le pusiste actitud positiva, dijiste lo hacemos y lo hicieron! No hay más que eso.
HAYDÉE: Mirá antes de estar en la Asociación yo ya lo estaba haciendo pero solita desde casa y con mi computadora. Sólo que ahora es más organizado, controlado...
P.O.L: Bueno ahora es Institucional...decime en éste momento ¿Qué servicios están brindando?
HAYDÉE: Pronto tendremos online todo el material informativo que nos enviaron desde España en www.Linfomasargentina.org . Además de información tenemos los testimonios de los pacientes que dan mucha contención a la gente nueva.
P.O.L: ¿Tienen lugar y algún día de atención especial?
HAYDÉE: Estamos en Montañeses 1954 3º C - Capital Federal - Buenos Aires Lunes Miércoles y Viernes de 9:30 a 12:30, Tenemos también el
0800-5555-4636. a donde contactárse. Está empezando a trabajar con nosotros una psicóloga para algunos llamados especiales. NO DAMOS TRATAMIENTO PSICOLOGICO es totalmente informativo, pero al menos alguien que sepa como dar una orientación mínima. Tuvimos un caso de una persona totalmente desbordada y bueno, recién estamos empezando. Hacemos reuniones pero màs que nada nos contactamos via e-mail :
info@Linfomasargentina.org
P.O.L: Preguntarle a una Asociación que recién comienza cuales con las metas para el 2006 es mucho, mejor les deseamos que disfruten que están en marcha...
HAYDÉE:. Creo que hicimos mucho..y tenemos montón más que hacer y después del Congreso que te mencioné dondo vi que había otros problemas con los pacienetes como son el acceso a los medicamentos, me fuí muy preocupada. Llegué pensando en la información y me vine con el tema que hay gente que no se puede tratar.
P.O.L: Bienvenida a la realidad.
HAYDÉE: Fué duro. Saber que hay gente que no se trata porque no accede a la medicación es fuerte.
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P.O.L: Te encontraste con un problema que charlamos en otra nota. la gente del interior del país. Les es muy dificíl llegar acá, asesorarse, ubicarse físicamete porque mantienen así 2 casas y encima, hacer el tratamiento., pero contanos como hacen con estos casos, llevan registros?
HAYDÉE: Tratamos al menos de ayudarlos y vamos llevando registros de lo que hacemos, lo que se pudo resolver lo pendiente
P.O.L: ¿Están haciendo estadísticas??
HAYDÉE: Jaja, si si si, lei otras notas y se que ese tema te preocupa
P.O.L: Los pacientes haciendo estadisticas, que gran noticia !! Ya vamos a hacer algo al respecto ¿Y qué cosas son importantes hoy para Uds.?
HAYDÉE: Ayer justamente tuvimos una reunión y para mi lo más importante es que se pueda atender la línea telefónica personalmente. Habíamos puesto un conetestador telefónico pensando que no iba a llamar mucha gente y hubo más llamados que visitas al sitio web con lo que decidimos que una persona esté al menos 3 veces por semana atendiendo personalmente y que no tengan que dejar un mensaje. Es muy importante porque si alguien tiene la iniciativa de llamar al menos que tenga una respuesta en el momento ¿no?
P.O.L: Y..la no respuesta genera una ansiedad innecesaria en todos, imaginate en alguien además con un tema serio de salud y que no puede consultarlo con su médico por lo que fuera aunque ya sabemos TIENEN QUE IR AL MEDICO.
HAYDÉE: También nos estamos contactando con el foro de acción social, con el 3er sector, ya que hay muchos proyectos
P.O.L:REcomponiendonos, de todo este esfuerzo, fuiste conociendo gente de otrasAsociaciones?
HAYDÉE: no de muchas pero noto que tenemos una gran necesidad de contactarnos con otros instituciones y ver como funcionan, que se necesita para poder empezar a trabajar en red. Nosotros somos nuevos pero queremos aprender.
P.O.L:Bueno 1 de nuestros objetivos es que se vayan conociendo y ¨ juntarlos¨. De a poquito lo iremos lograndoY a veces el miedo paraliza pero debo decir que te veo a vos y a otra gente de Asociaciones con ese empuje aún cuando se juntan para mitigar el dolor y esoes algo muy lindo de lograr
Haydee
HAYDÉE: Estaría bueno ese contacto! si todos tenemos problemas parecidos y las mismas espectativas los mismos miedos,
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