Entrevista de Pacientes Online a Nieves Bustos Cavilla Presidenta de la A.A.D.E. Asociación Argentina de Esclerodermia.

Ahora seguís trabajando?

-Ya no puedo pintar casi nada porque me cuesta agarrar el pincel, y ademas las pinturas tienen tóxico. Pero además trabajaba en una oficina y tuve que dejar porque me dolía el cuerpo no podia caminar, no podia subir escaleras, tenia las manos hinchadas, tenia depresion tristeza no sabes que te pasa

-¿Cómo reaccionó tu familia?

-Y ellos estaban tan desorientados como yo y peor porque al vem mal aun ser querido no sabían que hacer.-

Cuando volvi de USA en el 2000 ví que los americanos hacian muchas reuniones para pacientes mucho de contención emocional mucho apuntalamiento y acá no había absolutamente nada entonces se me ocrurrió poner el ladrillito y fundar la asociacioen y me di cuenta que habia mucha gente y habia que juntarla. en el 2001 le dimos el marco legal la esclerodermia es una enfermadad autoinme no contagiosa que en alguna de sus variedades produce estragos en el paciente y a veces hasta la muerte. Las esclerodermias pueden ser localizadas o generalizadas. en las localizadas hasy varias clasificaciones, morfeas a golpe de sable pero son solo en piel y no se van dentro de los órganos.

En vez en las esclerodermias generalizadas se van dentro del cuerpo por lo tanto son mas peligrosas . Al tomar organs vitales como el pulmon, el corazon, o el riñon ( mas alla de la piel deformaciones en las manos perdidas de piezas dentarias)= la persona pierde el funcionamiento normal de su organismo por lo tanto pone en peligro su vida

- ¿Esto quiere decir que si es una esclerodermia generalizada se va endureciendo qeu, la piel, los organos?

-Todo, esclero significa duro. Y lo que va sucediendo es que se va endureciendo todo, la dermis la epidemis...

-¿Y vos como comenzaste?

-Primero se me hincharon las manos, se me ponian azules con el frio. Despues se me ponian azules con una tension nerviosa aunque fuera pleno verano Las manos azuels que a uno se le ponen blancas o azules con el frio, pero cuando se ponen siempre asi hay q prestar atencion. Me dolian las articulaciones,los medicos me decian que tenia artritis reuma artritis reumatoidea, perdi asi 5 años hasta que una dentista ame dijo vos tenes esclerodermia
¿¿Esclero que?? dije y... ¿Dónde voy? y me explicó que fuera a un reumatólogo para que con los estudios de sangre correspondientes, corroboren esto
Y asi fué, y ahi empece a investigar que era la esclerodermia y Oh! sorpresa ...descubrí que, hasta hoy, es una enfermedad incurable y que solo hay medicación paliativa.

-Hace poco estuvimos en el sexto simposio anual que Uds organizan para y hablaban del sindrome de Reynaud contanos que esy si toda la gente con esclerodermia lo padece.

-El sindrome de Reynaud se ponen las extremidades blancas o azules y es como una izquemia como un pequeño infarto en el dedo porq se producen en la sestremidades. Manos pies, a veces orejas, la punta de la nariz hasta la lengua . La sangre no llega a las extremidades, se cae el pelo porque no hay buena circulacion

-A mi me impresiono cuando los medicos en el simposio mencionaban el cuidado que tenian que tener al agarrar las cosas frias de la heladera...cuando escuche que se llegaba a ese extremo, tomé conciencia de la gravedad del sintoma

-Es que el hecho que se ponga azul es el primer paso. Despues las celulas se van mueriendo con esa izquemia, se va resumiendo la punta del dedo, se acorta se lastiman las extremidades se producen carcinosis y a veces se llega a la amputacion. Depende que este bien informado y bien medicado.

-¿Se sabe en tu caso que disparador hubo?

-Cientificamente no esta comprobado, pero nosotros hacemos estadísticas. Todos los pacientes que llegan a nuestra institución tienen que llenar una ficha muy larga de 6 hojas. Ahi se le hacen todo tipo de preguntas desde que comen, como viven, como es su entorno familiar, como fue su niñez y en los resultados de esas estadisticas el 90 % tienen un disparador emocional.

-La esclerodermia es una de las denominadas ¨enfermedades raras¨, ¿Cómo se mide una enfermedad rara?

-Por la cantidad de pacientes por miles. Al tener tan pocos pacientes, pocos entre comillas en Argentina hay alrrededor de 39 mil, pero el no ser como el reuma que son millones para los laboratorios no es redituable entonces no investiga entonces entra denro de la categoria de enfermedades raras y medicamentos huerfanos.

-Entonces no hay investigacion...

-Y no porque no el laboratorio es un negocio y esto no es negocio.

-Y entonces ...¿?

- Nosotros lo que hemos hecho fue apoyar un proyecto de Ley del diputado Luis Bruni donde pide que a las enfermedades raras y medicamentos huerfanos se les preste la debida atención. y las obras sociale slos tomen, porque si uno va y dice tengo esclerodermia no te toman o te hacen firmar un papel donde dice que para la esclerodermia no te van a cubrir nada.

-Volvemos y teníamos este panorama personal:30 y pico de años, artista plástica, trabajabas en la oficina y te encontras con una enfermedad llama Esclerodermia, denominada una enfermedad rara, auntoinmune ya no podes ni pintar ni trabajar y en vez de quedsrte dijiste ¨Vöy a hacer algo¨. Contame como nace la Asociacion Argentina de Escloredermia A.A.D.E.

- Cuando volvi de Usa y vi todo lo que ellos hacen me dije que no puede ser que nadie en mi país haga nada! Y como todo debe surgir de cada uno y no esperar siempre que el otro te de.... El verdadero amor hacia uno mismo y la humanidad nace de uno aportar algo y dije bueno yo voy a empezar a juntar gente que tenga lo mismo. Fuí a una radio y explique dónde nos juntabamos. La primera vez fuimos 7 personas y conicidiamos en los disparadores emocionales y que todos habiamos tenido un diagnostico tardiopero dimos ahi el puntapié inicial y le dimos marco legal. En el 2001 el Dr. Hubscher del CEMIC nos dió su total respaldo y nos alento a hacer el primer simposio.

-El les dijo cuenten conmigo y no pregunto cuanta gente iba

-Exactamente el estuvo ese día contestando preguntas por dos horas a las 20 personas que fueron a ese primer simposio. A el le hicimos el homenaje este año Es el único Master en reumatología de Argentina y el 2 de latinoamerica.

El 2 ya eran como 120. Asi que año a año se fueron sumando y fuimos aprendiendo las características y facetas de esta patología y nuestro trabajo desde la asociacion es informar ayudar y contener al paciente orientandolo en todas las posibilidades que tiene. Para que no se quede en su casa, deprimido, que participe y vea que se pueden hacer cosas por una mejor calidad de vida. Siempre hay gente que viene a buscar una pastillita mágica, y al día de hoy no existe y bueno... contarle que se tiene que alimentar correctamente, hacer ejercicio adecuado etc

- En el simposio hicieron mucho hincapié en la alimentación adecuada y las vitaminas

-Bueno la alimentacion adecuada es para todo el mundo, pero tiene que ser personalizada. No está el habito de comer sano, pero en una patologia con estas carcteristicas consuma verduras crudas o al vapor, no hervida q se van las vitaminas, frutas cereales. Aceites escenciales con Omega 3 y Omega 6 que dan elasticidad a la piel que nosotros necesitamos mucho.La alimentacion ayuda, el ejercicio ayuda, la contencion emocional ayuda, un todo ayuda para que el tratamiento

Nieves, en la revista que Uds. hacieron hasta el año pasado por la cual te quiero felicitar por lo bien hecha, hay una parte espiritual muy fuerte. En tus palabras primero y en la revista toda. Y a mi me hizo bien leerla

Yo considero, pero es una opinion personal, que primero se enferma el alma por las estadisticas que hemos hecho y luego el cuerpo. las manifestaciones de enfermedad del cuerpo es poruq hay angustias, miedos depresion, cosas que sigeun sin resolver cosas que sucedieron en la infancia y se guardan en el inconciente y despues....hay un detonador y hay gente que le agarra sida, cancer ataque de higado o caspa

Pero hay alguan carga de predisposicion genetica

Si como en todas las enfermedadesno se enferma el que quiere sino el que puede.

En el simposio habia una nenita de 2 años y pense que carga emocional puede tener esta nena=???

Yo te cuento lo que yo creo...cuando la madre esta embarazada y no tiene una vida adecuada y sufre maltratos o castigos corporales o algo que la angustie mucho , eso se transmite en el cuerpo y el bebe lo siente.

La alimentacion, la contención espiritual...y del ejercicio hay alguno en especial?

Si, el Tai Chi esta comprobado científicamente que mejora muchisimo la circulación sanguinea, la movilidad. En el Hospital de Clinicas gratuitamente hay dos días que dan Tai Chi y el hospital lo permite porque es la unica disciplina comprobada. Y es gratuito. Lo importante es que el pacienet sepa que se tiene que mover por lo menos una hora por dia, tai chi, caminar, no se que baile salsa, pero que se mueva.

Ahora si la Asociación,

Fué un parto, porque no teníamos recursos, en el 2001 encima...nadie tenia un peso y bueno queriamos hacer una fundación pero salia muy caro e hicimos la Asociación y le dimos marco legal. Es un trabajo arduo poruq enos nutrimos de la participacion, porque les cuets mucho vencer el ostracismo. Entonces acá nos dedicamos a orientar a informar, a contener, a dar listados de medicos que saben de esclerodermia a los hospitales que saben de esta patologia, damos charlas educativas.

Nuestros simposios son únicos en Latinoamérica. Acá viene gente de Chile, Uruguay Colombia Ecuador, de todos lados. Nosotros les dimos a estos paises el banco de datos de los pacientes que nos escribian de esos paises para incentivarlos a hacer lo mismo quenosotros aca y armar una red de información, sino no vamos a llegar nunca a nada. Lo primer que hicimos fué armar la web

Una especie de Alianza

Y claro nostros estamos en contacto permanente con la gente de España Estados Unidos, Inglaterra y toda Latinoamerca

Y que respuestas tiene del exterior?

España nos da información e intercambiamos información y con Estados Unidos a travs del Dr. Hubscher que esta en contacto con la Fundación y a través de el. Ellos tienen una fundación enorme. Pasa que los ameriacanos tiene una cultura de la donacion enorme. Pasa qeu en Estados Unidos les retienen el 50 % de los impuestos entonces les conviene donar, aca no pasa eso.

bueno pero además es cultura. Para mi es un lujo cada entrevista que hago con Uds. porque no veo personas, veo hombros donde la gente se pòne a llorar...ahora si no tiene respaldo en algunos punto, se caen se cansan necesitan fuerzs y estas fuerzs provienen de que alguien los ayuden. No cuento con la ayuda oficial porqu es mas lo que se enojan por la falta de respeto con las vueltas que les dan y esa energia la necesitan para otro cosa

Mira el año pasado pedimos un subsidio para sacar la revista...y a raiz de ese subsidio la AFIP viene toooodos los años a inspeccionernos y nosotros no tenemos un peso, dan siempre en rojo los números porque la plata la ponemos la comision directiva y yo me pregunto, es a nosotros a quienes tienen que venir a Investigar?

Es que o trabajas o te peleas con los organismos...mejor seguimos

Por ejemplo el año que viene tenemos planeado hacer un seminario para medicos porque muchos medicos no saben diagnostica a tiempo la esclerodermia

Vos crees que esta subdiagnosticada la esclerodermia'

Si , se diagnostica cuando ya es obvia. Entonces necesitamos que vengan los médicos reumatologos de todo el pais, pero para que vengan mínimo les tenemos que pagar el pasaje, para lo cual necesitamos el apoyo de los laboratorios.

Bueno Nieves los instamos desde aca a que los ayuden. No es un favor

Y vos fijate, este año ya termina y no pudimos sacr la entrevista que es gratuita, y los distribuimos en todo el pais.

¿Y como hacen para distribuirla?

Bueno se la mandamos al ministerio de Salud de cada provincia y ellos se la llevan a los hospitales . Los médicos se enteran, los pacientes se enteran y logramos que por ejemplo haya venido una paciente de formosoa porque sintio un alivio cuando leyo sobre su enfermedad, porque no estaba sola en el mundo. Caminar a ciegas es muy feo, yo lo hice durante 5 años sin saber que tenia , si me iba a curar si no me iba a curar. Tambien me dijo que tenia 2 años de vida. Y eso los médicos no deberian hacer. Me agarró una depresión que no me quería levantar de la cama.

Y gracias a Dios, porque Dios tiene caminos increibles, cuento con una pareja que no me dejó morir. Me levanto me dijo ¨vos no te vas a morir y vamos a hacer lo que sea y a luchar. Si yo no hubiera tenido ëse apoyo, no se si estari haciendo esto.

Después me di cuenta que ayudando a otros yo recibia una nutrición de amor mucho más grande de la que daba y eso me alimento lo suficiente par allegar a los 18 años de enfermedad y estoy a vesces mejor que pacientes que hace 2 años que están asi.

Claudia Cattivera

claudia.cattivera@pacientesonline.org