Sarita es un personaje. No se queda quieta ni mucho menos se caya la boca. Como muestra de su determinación va la anécdota: cuando hace dos meses escribió a nuestra redacción un mail enojadísima porque ¨...Cómo es posible que a la gente de parkinson, que leen todos sus boletines, que ven la portada a ver que hay de nuevo, no nos dan el minimo espacio y a otras tantas asociaciones si!!! etc etc etc ¨ Sin duda, debe haber sido el mail que más velozmente respondi:¨- Sarita, estuve 2 horas del viernes santo de este año en tu casa esperandote para hacer una entrevista y nunca apareciste!!!. A los 5 minutos un llamado llorando....nose había enterado que la estuve esperando.

Dueña de un enorme carácter y sentido del humor, pelea por la defensa de los pacientes con parkinson de Argentina y en el mes de mayo pasado fue electa Vicepresidenta de la Asociacion de Parkinson para Latinoamérica. Nada menos.

-Sarita ¿Cómo te involucraste en el tema Parkinson?

-Por una necesidad personal. Mi esposo Juan comenzó con los sintomas de Parkinson ( de esto hace diez años ya, el falleció en el 2005), y notando cambios muy importante en sus actitudes muchas veces por incomprensión le he llegado a contestar mal, produciendome una terrible angustía, ya que ambos siempre tuvimos una relación excelente.
En ese momento mi angustia me llevó a contactarme con las Asociaciones de mayor prestigio internacional, que en forma inmediata me contuvieron y nos enviaron a mi esposo y a mi una cantidad impresionante de iinformación. Ambos al conocer como era probable que se desarrollara la enfermedad decidimos comenzar por grupos de apoyo acá.

¿Cuánto hace de esto?
Esto comenzó hace 10 años. Hicimos una primera reunión en nuestra casa y entre todos se dicidió poner el nombre de VIVENCIAS a nuestro grupo y a todos los que pudieramos formar.

¿Así nace ACEPAR?

Al segundo año de estar funcionando como grupos de apoyo, encontrandome en New York, me dice gente de la APDA, organización muy importante de Parkinson en USA y Canadá, que me esperaban para conversar conmigo.
Fuí a State Island, tuve un recibimiento excelente, y me propusieron dado la forma correcta y con la seriedad que encarábamos todo lo referente al tema Parkinson, que pasaramos a integrar la WPDA World Parkinson Disease Association.
Fué un verdadero honor para nosotros haber sido elegidos para esa membresia.
Desde ya me advirtieron que teniamos que encarar en un tiempo no muy lejano, la personeria Jurídica.
El día 21 de Junio de 2001obtuvimos nuestra personeria Jurídica, por la resolucion Jurídica N 258. Su nombre Asociación Civil Enfermedad de Parkinson, la sigla ACEPAR

-¿Que actividades desarrollan en ACEPAR?
-Tenemos diferentes talleres todos para lograr que se beneficien fisicamente logrando que la recuperación la realicen sin sentirla como tal: talleres de Psicologia, incluyendo imagen y movimiento, y Kinesiologia. Charlas grupos para EP( enfermos de parkinson) grupos para familiares, eventos etc..
Los dias 25/26 de Noviembre proximo realizaremos ls V Jornada nacional para EP, familiares, cuidadores, kinesiólogos, fonoaudiólogos, para médicos.

Ya cuentan con el Auspicio del Ministerio de Salud Publica de la Nacion. ya salió de Interes del Ministerio de Salud para la Pcia de La Rioja, Pcia de bs As, y sabemos que están por llegar el respaldo delas demás provincias e intendencias..

¿Que planes tienen?
Nuestro plan o Objetivo principal es lograr LA CASA DEL ENFERMO DE PARKINSON, no solo en Capital sino en todas las provincias.
Contar con un programa propio semanal de 15minutos en TV y otro tanto por radio para llevar a cabo el programa que ya hemos hecho en radio Colonia.
Lograr que del interior envién profesionales en kinesiología, fonoaudiologia (que son fundamentales para la recuperacion de nuestros pacientes) para especializarse en Parkinson así a su vez pueden en sus provincias enseñara a los profesionales.lo aprendio en ACEPAR.
Seguir ampliando los servicios y representaciones que ya tenemos en Rafaela, Rosario, Venado Tuerto, Morón ,Villa del Parque, en formación Córdoba, Salta, Pico.

Destacamos que tenemos desarrollado varios programas que los tenemos en absoluta reserva en donde lograremos en el periodo de 4 años, lograr una formacion integral para los medicos kinesiologos etc tratante de todo el país. Hasta ahora nos ha detenido estos proyectos la falta de apoyo oficial, la falta de dinero y de lugar fisico para recibir y dar contencion e forma permanente a los pacinetes. Alquilamos por horas los lugares en donde desarrollamos nuestras actividades.

¿Que necesitan en concreto Sarita? Ya sabemos todos que el apoyo moral es muy importante, pero las obras de las instituciones no se construyen ni sostienen con la palmadita en el hombro.

Necesitamos el apoyo por medio de subsidios, un lugar físico para desarrollar nuestras actividades, que se extienden y estar en condiciones de preparar enfermeras y todo tipo de paramédicos.